Σύνδρομο Down

Όπως δηλώνει και ο όρος «σύνδρομο» είναι ένα σύνολο κοινών χαρακτηριστικών που είναι εμφανή, όχι μόνο σωματικά, αλλά και ως ένα βαθμό νοητικής υστέρησης ή μαθησιακής δυσκολίας. Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι. Eξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21 (Παράρτημα Α). Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα «δομικά υλικά» που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λ.π.. Παρόμοια τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά.

Είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη, ότι όσο κι αν μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους με την πρώτη ματιά, έχουν και κοινά χαρακτηριστικά με την οικογένεια τους, κάτι που γίνεται εμφανές πολύ γρήγορα. Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι κοινές τάσεις (shared trait) δεν αποτελούν ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών για να μάθουν. Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια! Οι άνθρωποι δεν υποφέρουν από αυτήν, ούτε είναι θύματα.

Επιπολασμός

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει μια στις επτακόσιες εβδομήντα γεννήσεις (επιπολασμός 1:770) (Πηγή: Ηλιόπουλος Δ., Κουρή Γ., Περιστέρη Β., Ρεκλείτη Α., Ανδρέου Α., Βογιατζής Ν. στο περιοδικό «Κυτταρική»). Αποτελεί την πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους.

Ιστορική αναδρομή

Το σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μια ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά.

Ο γιατρός Down έχοντας προσέξει ότι το σχήμα των ματιών ήταν τύπου «ανατολικού», επέκτεινε τη θεωρία του λέγοντας ότι οι άνθρωποι χωρίζονται σε κατηγορίες ανάλογα με τη νοημοσύνη και η κατώτερη κατηγορία είναι αυτό που αποκαλούσε «ιδιώτες». Αυτό ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο από την υπόθεση ότι όσο η καταγωγή κάποιου δεν ήταν μακρύτερα από την Ευρώπη, η νοημοσύνη μειωνόταν. Έτσι ο όρος «μογγολοειδής ιδιώτης» δεν έχει νόημα και είναι απαράδεκτος με τα σημερινά δεδομένα, όμως το 1860 ήταν ένας πραγματικά επιστημονικός όρος. Αυτός ο όρος όμως σήμαινε ότι πολλά χρόνια δεν δινόταν καμιά βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down εκτός από «φροντίδα και προσοχή», γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και δεν μπορούσαν να μάθουν.

Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι.

Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός παραπανίσιου χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος. Η γνώση της αιτιολογίας δεν άλλαξε τη στάση και την αντίληψη των ανθρώπων για αυτά τα άτομα μέσα «σε μια νύχτα». Ωστόσο έδειξε το δρόμο μπροστά για όσους πίστευαν ότι κάτι δημιουργικό μπορούσε να γίνει για να βοηθηθούν τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ώστε να αναπτύξουν πλήρως το δυναμικό τους.

Χαρακτηριστικά

Αυτές οι τάσεις δε δίνουν ενδείξεις για το δυναμικό κάθε παιδιού, αλλά aν δεν ληφθούν υπόψη, οδηγούν σε προβλήματα στη διδασκαλία.

1.1 Όραση

Επειδή τα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι απαραίτητο να διασφαλίζουμε ότι η όραση των παιδιών δεν παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα. Επειδή η «γέφυρα» της μύτης είναι μικρή ή ανεπαρκής, τα παιδιά έχουν δυσκολία στο να φορούν τα γυαλιά τους.

Οι οπτικοί βέβαια εκσυγχρονίζονται και μπορούν να βοηθήσουν βάζοντας στα γυαλιά διαφορετικό κομμάτι (γέφυρα) στη μέση και μεγαλύτερα χερούλια (earpieces). Οι φακοί επαφής έχουν επίσης προσαρμοστεί για τα παιδιά με σύνδρομο Down, αλλά χρειάζονται περισσότερο προσεκτική επιτήρηση.

Αν τα παιδιά φορούν γυαλιά, μπορεί να χρειάζονται καθάρισμα, ειδικά μετά το γεύμα. Σε ένα παιδί με φτωχή όραση θα πρέπει να του επιτραπεί να κρατάει το βιβλίο όπου το βολεύει για να το διαβάσει – ίσως πιο κοντά στα μάτια του ή απομακρυσμένο (tilted).

Ένα άλλο μικρό σημείο που θα πρέπει να προσεχτεί είναι ότι τα μάτια του παιδιού μπορεί να μην μπορούν να προσαρμοστούν γρήγορα από το έντονο φως στη σκιά και το αντίθετο. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να σκοντάφτει το παιδί στις σκάλες, κάτι που ίσως δε θα πρέπει να θεωρηθεί ως αδεξιότητα από μέρους του παιδιού.

1.2 Ακοή

Πολλά παιδιά είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Σ’ αυτό συμβάλλουν οι μικρότερες ρινικές κοιλότητες, με αύξηση της καταρροής (catarrh). Αυτό μπορεί να επηρεάσει την ακοή, και αν δεν προσεχθεί ή αντιμετωπιστεί, θα οδηγήσει σε προβλήματα ακοής.

Μερικά παιδιά παρουσιάζουν επιπρόσθετα απώλεια-έκπτωση ακοής, συχνά αποτέλεσμα από ωτίτιδα. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει την εισαγωγή μικρού σωλήνα (insertion of grommets) ή τη χρησιμοποίηση ακουστικών. Θα συμβουλεύαμε, μετά από κάθε κρυολόγημα να ελέγχεται αν τα παιδιά μπορούν να ακούν. Τα παιδιά που φορούν ακουστικά πρέπει να βοηθιούνται για να τα χρησιμοποιούν και να τα ελέγχουν. Επίσης, η απόδοση των ακουστικών θα πρέπει να ελέγχεται κατά διαστήματα.

Επομένως, είναι σημαντικό να φροντίζουμε οι οδηγίες να δίνονται καθαρά, απλά και πρόσωπο με πρόσωπο. Οι θόρυβοι από το περιβάλλον, καθώς και οι περίπλοκες οδηγίες μπορούν να μπερδέψουν ένα παιδί με απώλεια ακοής και ο εντοπισμός του ήχου να είναι δύσκολος.

1.3 Επικοινωνία – Ομιλία και λόγος (γλώσσα)

Γενικά τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα μικρό στοματικό πλαίσιο (small frame). Οι ρινικές οδοί είναι μικρότερες και ο ουρανίσκος είναι μικρός και ψηλός μειώνοντας έτσι τη στοματική κοιλότητα. Συχνά η γλώσσα είναι μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα το παιδί να μην μπορεί να την κρατήσει μέσα. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή και την άρθρωση οδηγώντας σε προβλήματα στην ομιλία. Οι προσπάθειες να μάθουμε στο παιδί να κρατάει μέσα τη γλώσσα του, είναι συνήθως επιτυχείς.

Ο εκφραστικός λόγος έχει πάρα πολύ μεγάλη σημασία για κάδε παιδί και το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά με σύνδρομο Down. Τίποτα δεν είναι πιο απογοητευτικό για κάθε παιδί από τα να μη μπορεί να εκφράσει τις ιδέες και απόψεις του σε άλλους ανθρώπους.

Χρειάζεται μεγάλη υπομονή για να διασφαλίσουμε ότι ένα παιδί με δυσκολία στο λόγο ή στην ομιλία δεν θα αποθαρρυνθεί από το να μιλήσει. Πάντοτε να ακούτε προσεκτικά και να φροντίζετε να δίνονται στα παιδιά ευκαιρίες στην προσπάθεια τους να απαντήσουν και να συμμετέχουν στη συζήτηση. Οι ιδέες υπάρχουν. Μπορεί όμως η διαδικασία αυτή να πάρει λίγο καιρό και να χρειαστεί αρκετή αυτοπεποίθηση από τα παιδιά για να μπορέσουν να εκφραστούν με λόγια ή νοήματα αυτές οι ιδέες. Ενθαρρύνετε τα υπόλοιπα παιδιά να είναι υπομονετικά και βοηθείστε τα να καταλάβουν πόσο πολύ θέλει να μιλήσει το παιδί και πόσο δύσκολο μπορεί να είναι γι’ αυτό.

Το διάβασμα βοηθά στην ομιλία και το λόγο. Η προφορά των λέξεων όταν διαβάζονται, τείνει να είναι πιο ξεκάθαρη από τη φυσιολογική ομιλία του παιδιού. Το διάβασμα βοηθά τόσο στην άρθρωση όσο και στην ανάπτυξη γλωσσικών μοτίβων που δεν περιλαμβάνονται στο ρεπερτόριο του παιδιού. Μπορεί να μην είναι αναγκαίο να ολοκληρωθεί η διδασκαλία των προ-αναγνωστικών δεξιοτήτων, πριν αρχίσει η ανάγνωση. Η εκμάθηση της ανάγνωσης είναι πιθανό να διευρύνει τον καθομιλούμενο λόγο του παιδιού.

Ένα σύστημα με σύμβολα ή νοήματα, οπτικά ερεθίσματα και χρήση υπολογιστών μπορεί να είναι πολύ βοηθητικά για ένα παιδί με δυσκολία στην ομιλία.

1.4 Κινητικότητα

Γενικά η κινητικότητα δεν είναι πρόβλημα στα παιδιά με σύνδρομο Down, εκτός αν έχουν πολλαπλές αναπηρίες. Ωστόσο ο μυϊκός τους τόνος είναι πιο χαλαρός από των άλλων παιδιών και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στο συντονισμό και στο βάδισμα (gait).

Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολίες στο να πηδούν, να τρέχουν, να κάνουν ποδήλατο. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να δημιουργήσουν απογοητεύσεις στα ομαδικά παιχνίδια και στα σπορ αλλά δε θα πρέπει να αποθαρρύνουμε τα παιδιά στο να συμμετέχουν. Ίσως θα χρειάζεται να τους υπενθυμίζουμε να χρησιμοποιούν το κυρίαρχο χέρι τους για να κρατήσουν τη ρακέτα, να ρίξουν τους κρίκους κτλ.

Η κολύμβηση, ο χορός, οι ασκήσεις και τα παιχνίδια όπως συμπεριλαμβάνονται στο κανονικό πρόγραμμα του σχολείου, θα βοηθήσουν στην καλυτέρευση του μυϊκού τόνου και της φυσικής κατάστασης. Επομένως, η συμμετοχή των παιδιών σ’ αυτές τις δραστηριότητες θα πρέπει πάντα να ενθαρρύνεται. Το Department of Health Medical Advisors στη Μ. Βρετανία, σημειώνει κάποια μικρότερα σημεία που πρέπει να δοθεί προσοχή, δίνοντας κάποιες γενικές κατευθυντήριες γραμμές για ορισμένες έντονες σωματικές ασκήσεις καθώς και για την αστάθεια του άτλαντα (πρώτου αυχενικού σπονδύλου)(Παράρτημα Β).

1.5 Λεπτή κινητικότητα και δεξιότητα

Εκτός από προβλήματα συντονισμού, μερικά παιδιά επειδή τα δάχτυλα τους είναι πιο κοντά και ίσως πιο αδύνατα, μπορεί να χρειαστούν ενθάρρυνση με τις δεξιότητες της λεπτής κινητικότητας, ιδιαίτερα όταν μαθαίνουν να σχηματίζουν τα γράμματα και να γράφουν για πρώτη φορά. Συχνά τα παιδιά με σύνδρομο Down πιάνουν το μολύβι με ένα διαφορετικό τρόπο (με όλη την παλάμη του χεριού και όχι στις αρθρώσεις των δαχτύλων) και αυτό μπορεί να δημιουργεί επιπρόσθετα προβλήματα.

Η εξάσκηση στη δραματοποίηση και στα παιχνίδια μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να αυξηθεί ο συντονισμός ματιού – χεριού. Το να μαζεύει το παιδί μικρά αντικείμενα ή κομμάτια χαρτιού, θα δυναμώσει τα δάχτυλα και τα χέρια. Η γραφή θα πρέπει να διδαχθεί προσεκτικά και από την αρχή τα γράμματα θα πρέπει να σχηματίζονται σωστά.

Γράμματα σχηματισμένα από άμμο (ανάγλυφα) που χρησιμοποιούνται για ψηλάφηση με το δείχτη, μπορεί να βοηθήσουν. Ο έλεγχος του μολυβιού μπορεί να είναι αδύνατος, επειδή τα δάκτυλα είναι κοντά και οι αντίχειρες είναι τοποθετημένοι χαμηλά. Γι’ αυτόν το λόγο τα παιδιά χρειάζονται ενθάρρυνση σ’ αυτές τις δεξιότητες, ιδιαίτερα όταν μαθαίνουν να σχηματίζουν τα γράμματα και να γράφουν. Τα παιδιά θα ελέγχουν καλύτερα τα ψαλίδια εάν τα κρατούν τοποθετώντας το δείκτη στον άξονα του ψαλιδιού και το τρίτο και τέταρτο δάχτυλο στις τρύπες.

Είναι σημαντικό να διασφαλίζετε ότι ο εξοπλισμός είναι διαθέσιμος και ότι δουλεύει καλά. Συχνά το λιγότερο ικανό παιδί είναι αυτό που του μένει ο ελαττωματικός εξοπλισμός.

1.6 Δίαιτα και γενική υγεία

Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν εξαιρετική όρεξη αλλά η παχυσαρκία θα μπορούσε να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα. Η καλή διατροφή είναι σημαντικός παράγοντας για την υγεία τους. Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους. Όταν κάνει κρύο μπορεί να χρειαστούν να τους υπενθυμίζεται να βάζουν ή να βγάζουν το πανωφόρι τους. Επίσης μπορεί να χρειαστούν κάποια προστασία για ευαίσθητο δέρμα.

1.7 Υγεία

Το ανοσοποιητικό τους σύστημα μπορεί να μην είναι τόσο καλά ανεπτυγμένο όπως στα άλλα παιδιά. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε αρρώστιες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους.

Προβλήματα καρδιάς

Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν καρδιακά προβλήματα που ποικίλλουν στη σοβαρότητα τους. Πολλά παιδιά χειρουργούνται όταν είναι μωρά. Άλλα όμως δεν μπορούν να βοηθηθούν τόσο εύκολα.

Είναι απαραίτητη η συνεργασία των γονέων του παιδιού με τον οικογενειακό γιατρό ώστε να ξέρουν τι να κάνουν για να τα βοηθήσουν. Η νοσοκόμα του σχολείου (;) θα πρέπει να συμμετέχει όπου είναι απαραίτητο.

Θα πρέπει να ειπωθεί ότι όσο και αν φαίνονται «φοβερά» τα σωματικά προβλήματα των παιδιών με σύνδρομο Down, δεν παρουσιάζονται όλα τα προβλήματα μαζί στα παιδιά και πολλές φορές δεν υπάρχουν καν. Πολλά παιδιά μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τα προβλήματά τους με το δικό τους τρόπο. Μάθετε από το παιδί με το να είστε μαζί του, και συνεργαζόμενοι μ’ αυτό θα βοηθήσετε για το καλύτερο αποτέλεσμα. Τα οφέλη θα φανούν όταν το σχολείο και οι γονείς ενημερώνουν ο ένας τον άλλο για τη γενική κατάσταση υγείας του παιδιού.

1.8 Είναι σημαντικό να επιτευχθεί ισορροπία

Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να τα αναλάβουν κάποια παιδιά της τάξης και να τα «προστατεύουν». Οι συμμαθητές/τριες πρέπει να ενθαρρύνονται να αλληλεπιδρούν φυσιολογικά με το παιδί με σύνδρομο Down τόσο μέσα όσο και έξω από την τάξη. Άλλα παιδιά λιγότερο ήρεμα χρειάζονται μερικές φορές σταθερή και πειθαρχική αντιμετώπιση για να μάθουν τα όρια. Αν γίνονται συνεχείς εξαιρέσεις για ένα παιδί που συμπεριφέρεται άσχημα επειδή έχει σύνδρομο Down, αυτό δε θα βοηθήσει καθόλου και μπορεί να δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα.

Όλα τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down διαρκούν περισσότερο. Έτσι για τις ενοχλητικές συμπεριφορές χρειάζεται μεγαλύτερο διάστημα για να εξαλειφθούν. Είναι σημαντικό να λαμβάνουμε υπόψη ότι κάποια ξαφνική αναστάτωση του παιδιού μπορεί να οφείλεται ίσως στην απογοήτευση του παιδιού για κάποια δυσκολία που συναντά ή στο ότι δεν νιώθει καλά.

Εάν κάποιο παιδί πεισμώνει ή αποτραβιέται και μια προσεκτική εξήγηση δεν το επαναφέρει, αξίζει να δοκιμάσουμε να το κάνουμε να γελάσει. Πρέπει να τονιστεί πάρα πολύ ότι είναι πιο σημαντικό να επαινούμε την καλή συμπεριφορά παρά να δίνουμε σημασία στην άσχημη συμπεριφορά.

Κάποιες απλές αμοιβές μπορούν να είναι αποτελεσματικές όπως χρυσά αστεράκια ή ζωγραφιές σ’ ένα πίνακα. Επίσης, θα ήταν πολύ ωφέλιμο να υπάρχει συνεργασία με το σπίτι ώστε η επιθυμητή συμπεριφορά και οι μέθοδοι πειθαρχίας να είναι ενιαίες.

Γνωρίζουμε ότι πολλά παιδιά έχουν διαφορετική συμπεριφορά όταν είναι στο σχολείο. Ωστόσο, η αιτιολογία μπορεί να είναι διαφορετική για κάθε μια περίπτωση και επομένως η συμπεριφορά του ενήλικα πρέπει να είναι αντίστοιχη.

Πολλά παιδιά επηρεάζονται από τις αλλαγές στο καθημερινό τους πρόγραμμα ιδιαίτερα εάν είναι ξαφνικές ή δεν τους επεξηγούνται. Συχνά αυτό μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τα παιδιά με σύνδρομο Down. Πρέπει να δίνεται προσοχή ώστε να εξηγούνται από πριν τυχόν αλλαγές στις δραστηριότητες, στο προσωπικό κτλ.
Μερικές φορές τα παιδιά με σύνδρομο Down επαναλαμβάνουν αυτό που τους λέγεται προσπαθώντας να ευχαριστήσουν και όχι επειδή αυτό που λένε είναι αλήθεια. Μερικά έχουν την τάση να λένε «ναι» όταν εννοούν «όχι» ή το αντίστροφο, αλλά εάν ο ενήλικας περιμένει ή ρωτήσει ξανά με διαφορετικό τρόπο, θα πάρει τη σωστή απάντηση.
Επίσης τα παιδιά αυτά συνηθίζουν να χαιρετούν τους άλλους με μη-κατάλληλο τρόπο. Τα φιλιά και άλλοι διαχυτικοί χαιρετισμοί δεν είναι πάντα κατάλληλοι. Αυτό ισχύει και για τις δυο πλευρές!

Είναι σημαντικό όταν επισκέπτονται ενήλικοι την τάξη σας να φέρονται στα παιδιά με σύνδρομο Down όπως θα φέρονταν και στα άλλα παιδιά της τάξης σας. Η δική σας συμπεριφορά προς το παιδί ως άτομο, είναι το «κλειδί» που θα το βοηθήσει να ευχαριστηθεί το χρόνο που θα περάσει στην τάξη μαζί σας και με τα άλλα παιδιά.

Κοινωνικές δεξιότητες, εκπαίδευση και συμπεριφορά

Το φάσμα ικανοτήτων στα παιδιά με σύνδρομο Down, αν και είναι χαμηλότερο και γενικά με πιο αργούς ρυθμούς, είναι τόσο ευρύ όπως και σε κάθε άλλη ομάδα παιδιών.
Πρέπει να επαναλάβουμε ότι η παρουσία ή απουσία εμφανών χαρακτηριστικών, που σχετίζονται με το σύνδρομο Down, δεν δίνει καμιά ένδειξη για την ατομική ικανότητα του παιδιού. Θα πρέπει να τονιστεί πως έστω και αν το παραπανίσιο χρωμόσωμα επηρεάζει πολλά μέρη του σώματος και του εγκεφάλου, η προσωπικότητα του παιδιού πηγάζει από το περιβάλλον και την οικογένεια του.

Επίσης πρέπει να τονιστεί ότι ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσει μια ποικίλη κλίμακα ικανοτήτων, όπως και κάθε άλλο παιδί.

Μια από τις πιο συχνές παρανοήσεις για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ότι αυτά τα παιδιά είναι πάντα εκδηλωτικά και αγαπητά (affectionate lovable). Μερικά είναι, αλλά κάποια σίγουρα δεν είναι! Όλα τα παιδιά έχουν ενοχλητικές και εκνευριστικές συνήθειες, συμπεριφέρονται άσχημα, δεν είναι υπάκουα ή αποσπάται η προσοχή τους εύκολα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι διαφορετικά.

Συγκέντρωση

Χρειάζεται προσοχή στη χρησιμοποίηση φωτογραφιών, οι οποίες δε θα πρέπει να είναι παραγεμισμένες από παραπλανητικό υλικό, ειδικά όταν διδάσκεται η αρίθμηση. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν την αυτοπεποίθηση να προχωρήσουν από κάτι το οποίο το ξέρουν – σε κάτι καινούριο. Είναι ουσιώδες να επεκτείνουμε την κατανόηση του παιδιού. Αλλά αυτού του είδους η αντίδραση μας δίνει την ένδειξη για το πότε εισάγουμε μια έννοια, για την οποία το παιδί δεν είναι έτοιμο.

Καθώς η διάρκεια συγκέντρωσης μπορεί να είναι μικρή, μία αλλαγή στη δραστηριότητα μπορεί να φέρει καλύτερη ανταπόκριση από το παιδί. Εάν το παιδί δε φαίνεται να έχει όρεξη για εξάσκηση, ο/η δάσκαλος/α θα πρέπει να δημιουργήσει καινούργιους και ενδιαφέροντες τρόπους για να κάνουν το παιδί να επαναλάβει μια άσκηση. Τα άλλα παιδιά στην τάξη μπορούν να προσφέρουν μεγάλη βοήθεια στη δουλειά που κάνουν κατά ομάδες καθώς θα εξασκούν τις δικές τους δεξιότητες.

Πρέπει όμως να δοθεί προσοχή να μην υπερ-προστατεύονται από τα άλλα παιδιά.

Πρόοδος στο σχολείο

Βοηθώντας να περάσει το μήνυμα στο παιδί.

Όπως γίνεται αντιληπτό, τα κενά στη «σχολική μάθηση» θα εμφανιστούν στα τελευταία στάδια της προσχολικής εκπαίδευσης. Eίναι λοιπόν σημαντικό να δώσουμε στο παιδί κάθε ευκαιρία να προοδεύσει.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν ξεκινούν από μόνα τους τη διαδικασία της μάθησης. Ο/η δάσκαλος/α πρέπει να έχει κατά νου τι θα χρειαστεί να μάθει το παιδί μετά, ειδικά όταν φαίνεται πως δεν σημειώνεται πρόοδος. Για τα παιδιά που μαθαίνουν με αργούς ρυθμούς κάθε θέμα θα πρέπει να παρουσιάζεται με διαφορετικό τρόπο. Θα πρέπει να κατακερματίζεται και να διδάσκεται με τα μικρότερα δυνατά βήματα. Θα πρέπει επίσης να ελέγχεται ο βαθμός κατανόησης κάθε καινούριας δεξιότητας που μαθαίνει το παιδί.

Θα βοηθούσε ίσως να διδάξουμε με απλές προφορικές οδηγίες τις οποίες το παιδί θα μάθει σταδιακά να τις επαναλαμβάνει για να συνοδεύει τις πράξεις του, π.χ. «κρατώ επάνω και το σπρώχνω μέσα» για να κουμπώνει τα κουμπιά.

Μη θεωρήσετε ότι το παιδί κατανοεί βασικούς όρους, όπως «το πάνω μέρος της σελίδας», «πρώτος», «τελευταίος», «περισσότερα», «λιγότερα» κ.ά. Η μη-πλήρως ανεπτυγμένη ικανότητα κατανόησης του παιδιού μπορεί να οδηγήσει σε μια «κατά γράμμα» ερμηνεία των οδηγιών. Το παιδί μπορεί να βρίσκει δύσκολο το να κάνει δύο πράγματα συγχρόνως, π.χ. να συνομιλεί και να τρώει, να περπατάει και να βάζει γάντια. Οι απλές μεμονωμένες οδηγίες, ιδιαίτερα στο αρχικό στάδιο, που επιτρέπουν στο παιδί να ολοκληρώνει μια πράξη πριν προχωρήσει στην επόμενη, θα βοηθήσουν στο να δώσουν στα παιδιά αυτοπεποίθηση και ικανοποίηση όταν ολοκληρώνουν κάποια δουλειά.

Δηλαδή είναι πιο αποτελεσματικό να δίνουμε οδηγίες κάπως έτσι:

• Μάζεψε τα βιβλία σου (Μαζεύει τα βιβλία).
• Σήκωσε το μολύβι σου (Σηκώνει το μολύβι).
• Φέρε τα σ’ εμένα (Τα πηγαίνει στο/η δάσκαλο/α).
• Τώρα δείξε μου τη ζωγραφιά σου.

Παρά με τον ακόλουθο τρόπο:

«Έλα και δείξε μου τη ζωγραφιά σου, θα χρειαστεί να φέρεις το βιβλίο και το μολύβι σου».

Ψυχαγωγία και διαλείμματα

Πολλά έχουν ειπωθεί για τη σημασία του ελεύθερου παιχνιδιού, για τα διαλείμματα και για τη διακοπή για μεσημεριανό φαγητό που δίνουν την ευκαιρία στα παιδιά να ξεφύγουν από «τη δομή και πειθαρχία» της τάξης. Αυτά τα διαλείμματα δεν είναι πάντα δημιουργικά για τα παιδιά με σύνδρομο Down, που συχνά απομονώνονται από τους περισσότερο ικανούς συνομηλίκους τους. Σε μια κατάσταση που δεν είναι δομημένη το παιδί μπορεί να πληγωθεί συναισθηματικά και να αρχίσει να συμπεριφέρεται με ακατάλληλους τρόπους. Πρέπει να γίνουν κάποιες λεπτές προσπάθειες που να διασφαλίζουν ότι το παιδί με σύνδρομο Down συμμετέχει ή μπορεί να συμμετέχει με τα άλλα παιδιά σ’ αυτά τα διαστήματα.

Συνεργασία Εκπαιδευτικών – Γονέων

Η επικοινωνία ανάμεσα στο σπίτι και στο σχολείο είναι ζωτικής σημασίας και εκτιμάται τόσο από τους γονείς όσο και από τους δασκάλους. Αυτό συμβαίνει και όταν το παιδί με σύνδρομο Down πηγαίνει σχολείο για πρώτη φορά. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να συνεχίζουν στο σπίτι αυτό που συμβαίνει στο σχολείο ενισχύοντας και εξασκώντας τις καινούριες δεξιότητες που μαθαίνει το παιδί τους.

Ένας τρόπος για να επιτευχθεί αυτό είναι να δημιουργηθεί ένα βιβλίο σχολείου – σπιτιού για όλα τα παιδιά, στο οποίο οι ενήλικες (δάσκαλοι – γονείς) να γράφουν σημειώσεις ο ένας στον άλλο. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να παρακολουθήσουν τα «τηλεοπτικά εκπαιδευτικά» προγράμματα, που χρησιμοποιούνται στο σχολείο, καθώς αυτό θα έδινε τη δυνατότητα στους γονείς να ενθαρρύνουν τη συζήτηση και τη μεγαλύτερη κατανόηση τέτοιων προγραμμάτων από το παιδί. Το βιβλίο του σχολείου – σπιτιού θα πρέπει να χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με την προσωπική επαφή δασκάλου – γονιού, όποτε αυτό είναι δυνατό, γιατί το βιβλίο από μόνο του δεν είναι αρκετό.

Τα παιδιά με σύνδρομο Dovn σήμερα

Τα παιδιά με σύνδρομο Down στη δεκαετία που διανύουμε είναι πολύ διαφορετικά από ότι πριν 10 ή 15 χρόνια. Είναι μέλη της οικογένειάς τους και της κοινωνίας που ζουν. Θα ενταχθούν σε μια ομάδα, αν τα ενθαρρύνουμε. Θα αναζητήσουν τη γνώση αν τους δοθεί η ευκαιρία και θα εξελιχθούν σε ένα ενεργό μέλος της κοινωνίας. Οφείλουμε να βοηθήσουμε κάθε παιδί να αναπτύξει το πλήρες δυναμικό του.

Πηγή: www.noesi.gr